La Lepra o la enfermedad de Hansen sigue siendo real y cada 2 minutos se diagnostica a una persona en el mundo. Se estima que alrededor de 4 millones de personas viven con discapacidades relacionadas con la Lepra en el mundo. Lamentablemente, esto no se puede confirmar ya que no se están recopilando datos, lo que muestra cómo históricamente se ha desatendido a las personas afectadas por la Lepra, incluso en términos de estadísticas.

Ya antes de la pandemia, las personas afectadas por esta patología, experimentaron exclusión y discriminación en su acceso a los derechos y la justicia, una vivienda adecuada, educación, atención médica adecuada, oportunidades laborales y otras áreas de sus vidas. Hasta donde sabemos, todavía existen más de 100 leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la Lepra en el mundo. Al mismo tiempo, políticos y otros líderes y periodistas continúan utilizando la enfermedad como metáfora negativa o incluso utilizan un lenguaje discriminatorio contra las personas afectadas.

El impacto socioeconómico de la pandemia actual en las comunidades marginadas, desfavorecidas y frágiles ha sido desproporcionado. Las personas afectadas no han estado exentas de eso. La pérdida de medios de vida e ingresos ha provocado el desempleo, que luego ha dejado a muchos sin alimentos. Estas desventajas dejan a las personas afectadas vulnerables a nuevas deficiencias relacionadas con la lepra, lo que podría dañar aún más su situación general.

Lamentablemente, hay ejemplos horribles de experiencias sufridas por personas afectadas: en algunos lugares, los estados han intentado aislar a los pacientes con Covid-19 en las proximidades de personas afectadas por la Lepra (muchas de las cuales están inmunodeprimidas). Las personas afectadas por Hansen, han sido excluidas de las pruebas, el tratamiento y la vacunación de Covid-19. Nos entristece mucho decir que escuchamos sobre personas afectadas que fallecieron a causa de Covid, casi todos los días.

Para obtener un informe más detallado sobre las personas afectadas tanto antes como durante la pandemia, consulté los informes de la Relatora Especial de las Naciones Unidas para los derechos de las personas afectadas por Hansen o Lepra, la Dra. Alice Cruz.

Hacemos un llamado a los estados para que presten atención y escuchen a las personas afectadas por esta enfermedad en sus respectivos países. Tienen voz y han estado clamando por sus derechos y dignidad antes de la pandemia y aún más ahora con los devastadores efectos del Covid-19.

Muchos de ellos están organizados en grupos de autocuidado y / o autoayuda, organizaciones, asociaciones y federaciones locales, regionales y / o nacionales. En algunos casos, se han unido o colaboran estrechamente con organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones de personas afectadas por otras enfermedades tropicales desatendidas. Luchan por sus derechos y brindan un espacio de empoderamiento y liderazgo para las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Estas organizaciones nunca dejaron de funcionar, incluso cuando comenzó la pandemia. Se organizaron para educar a sus miembros sobre la prevención de Covid-19. Distribuyeron mascarillas, elementos de higiene y comida. Estuvieron allí para sus miembros en su necesidad más urgente y todavía lo hacen a pesar de los tremendos desafíos y obstáculos.

Si realmente queremos reconstruir mejor, lo mejor es que los estados trabajen para eliminar las injusticias y desigualdades estructurales que afectan a las personas afectadas por la lepra en casi todos los aspectos de sus vidas. Hacemos un llamado a los estados para que escuchen a las personas afectadas. Una buena forma de comenzar es leer el informe de la Relatora Especial de la ONU para los derechos de las personas afectadas por la lepra y seguir sus recomendaciones.

Trabajar con las organizaciones de personas afectadas por la lepra. Conocen la situación, los problemas y los desafíos. Pero también saben qué hacer al respecto. Sin embargo, su trabajo podría ser mucho más eficaz si tuvieran más recursos. Aquí es donde los estados necesitan apoyar a las organizaciones de personas afectadas por la lepra. Han sido parte de la solución desde antes del comienzo de la pandemia y continuarán liderando el camino para reconstruir mejor.

Mathias Duck